Bartosz Jakubowski – „Różni w potrzebach. Równi w prawach.”

Witam wszystkich! Jestem Bartosz Jakubowski, mam obecnie trzydzieści sześć lat i pochodzę z Warszawy. Od drugiego roku życia posiadam diagnozę spektrum autyzmu, a gdy byłem nastolatkiem, okazało się, że mam też OCD, czyli potocznie nerwicę natręctw. Od ponad czterech lat jestem samorzecznikiem osób w spektrum autyzmu, z czego jestem naprawdę dumny, biorąc pod uwagę moje dotychczasowe dokonania na tym polu. Wystarczy wejść na mojego Facebooka lub Instagrama, aby się o tym przekonać. Konsekwentnie wstawiam tam materiały ze wszystkich eventów, w których miałem niewątpliwy zaszczyt wystąpić jako prelegent. Generalnie moje zadanie jako samorzecznika polega na szerzeniu wiedzy o autyzmie, uświadamianiu ludzi na temat trudności z jakimi się mierzymy i proponowaniu rozwiązań, które może nie uczynią naszego życia idealnym, ale na pewno znacząco je ułatwią.
Kampania „Różni w Potrzebach. Równi w Prawach”, to już druga inicjatywa Fundacji Autism Team, w której biorę udział. Z samą Fundacją mam zaszczyt współpracować od półtora roku. Postanowiłem się skupić na części obszarów wymienionych w kampanii, konkretnie na tych, w których czuję się najlepiej i rzeczywiście mam największe doświadczenie…

Moja historia w ramach przeciwdziałania „pozorowanej aktywizacji zawodowej”

W przeszłości ja oraz moi ówcześni koledzy i koleżanki z pracy – również osoby w spektrum autyzmu, padliśmy ofiarą „pozorowanej aktywizacji zawodowej”. Wtedy nie było na to zjawisko tak konkretnej nazwy jak ta. Mówiłem raczej o byciu wykorzystanym i oszukanym. Zacznijmy jednak od początku.
Pewna kobieta rozesłała ofertę pracy w pewnej klubokawiarni, która miała dopiero powstać. Ogłoszenie było skierowane do osób z autyzmem i trafiła m.in. do mnie. Na początku wydawało się, że wszystko idzie w najlepszym kierunku. Poza asystentami mieliśmy mieć nawet do dyspozycji dwie terapeutki. Wszyscy zaufaliśmy tej kobiecie. Jednak o tym, jakim błędem było nasze zaufanie, mieliśmy się przekonać już niebawem.
Problemy zaczęły się właściwie od momentu otwarcia placówki. Pierwszą tzw. red flag było nieoczekiwanie odejście wspomnianych wcześniej terapeutek. Nas poinformowały, że rzekomo rezygnują z powodów zdrowotnych. Nadmienię tylko, że mówimy o młodych kobietach, dlatego w ich ustach brzmiało to nieco dziwnie. Z perspektywy czasu okazało się, że kłamały – po prostu nie miały zamiaru pracować dla założycielki lokalu, która nie grała fair i same nie chciały brać w tym udziału.
Od samego początku cała ekipa klubokawiarni – ja, moi koledzy i koleżanki z autyzmem i nasi asystenci – miała problemy z otrzymywaniem wypłat. Były opóźnione, a nawet płacone „w ratach”. Potem było tylko gorzej. Założycielka klubokawiarni zadłużała się coraz bardziej, aż doszło do sytuacji niedopuszczalnej w jakimkolwiek miejscu pracy. Nie dostawaliśmy za swoją pracę nic, nawet złamanego grosza. Oczywiście wszyscy, w tym ja, potem odeszli lokalu.
Był jeszcze mobbing. Mieliśmy tzw. operatywki, w czasie których dostawaliśmy „ochrzan”. Wsparcie? Żadne! Mieliśmy sobie radzić sami. Właścicielka „promowała” nas jako jakiś „bohaterów” Marvela. Wyjaśniam! Mieliśmy być idealnymi pracownikami – tymi, co mimo trudności zachowują się tak, jakby w ogóle ich nie dotyczyły. A jak coś nie szło po myśli tej kobiety, wiadomo – „ochrzan”. Szefowa miała jeszcze swoją „prawą rękę” w postaci faceta, który – delikatnie mówiąc – też nie najlepiej się do nas odnosił. Mnie na przykład pod pozorem sympatii… klepał w tyłek. Wtedy to bagatelizowałem, ale powiedzmy to wprost: nikt w miejscu pracy – czy to kolega, czy przełożony, jak w moim wypadku – NIE MA PRAWA się tak zachowywać wobec kogokolwiek, a co dopiero wobec osoby w spektrum autyzmu, która zawsze będzie tą słabszą. To jest molestowanie! Sympatię do pracownika można wyrazić innym sposobem, ale na pewno nie klapsem w pupę.
Doszło nawet do sytuacji, kiedy moja była szefowa wpadła w takie tarapaty, że wszyscy pracownicy byli zmuszeni zeznawać przeciwko niej w sądzie. Tak, w teorii osoby z autyzmem też musiały zeznawać. W praktyce, w imieniu części z nich, zrobili to za nich rodzice, bądź opiekunowie. Ta skandaliczna sytuacja nigdy nie powinna mieć miejsca! Z tego, co mi wiadomo, kobieta do dziś nie poniosła żadnych konsekwencji, jest na wolności i robi to, co robiła do tej pory.
A gdzie w tym wszystkim „pozorowana aktywizacją zawodowa”? Cóż… Właścicielka klubokawiarni chwaliła się na prawo i lewo, zarówno na Fejsie i Insta, jak i tych „tradycyjnych” mediach, że jej placówka jest pierwszą w Polsce, która zatrudnia osoby z autyzmem. Społeczeństwo łykało to wszystko jak te pelikany. To im wystarczyło. Zatrudnia osoby z autyzmem, to na bank musi być wspaniałym człowiekiem. Koniec! Kurtyna! Nikt nie drążył, nie sprawdzał. Wierzyli na słowo.
Czy w obliczu tego, co się rzeczywiście się działo za kulisami klubokawiarni i jak mocno kontrastowało to z przekazem idącym w świat, możemy już mówić o „pozorowanej aktywizacji zawodowej osób z autyzmem”? Zostawiam Was z tym pytaniem…

Uznanie samorzecznictwa jako pełnoprawnej kompetencji eksperckiej

            Na wstępie mówiłem, że jestem samorzecznikiem osób z autyzmem od ponad czterech lat. Od samego początku aż do dnia dzisiejszego mam na tym polu same sukcesy, co utwierdza mnie w przekonaniu, że samorzecznictwo to moja przyszłość, o którą warto walczyć. Gdy podejmowałem w rozmowach ten temat potencjalnej drogi zawodowej, nieraz słyszałem, że samorzecznik powinien jak najbardziej zarabiać. Chciałbym – i myślę, że moi koledzy i koleżanki „po fachu” też – aby był to „zawód jak każdy inny”. Na chwilę obecną co najwyżej dorabiamy na tzw. umowach śmieciowych lub umowach o dzieło.

            Nie zrozumcie mnie źle. Ja doceniam każdą okazję do działania. Pojawiam się na eventach także pro bono, ponieważ wyrabiam w ten sposób własną markę, a przede wszystkim jest to ważne zarówno dla mnie, jak i innych osób z autyzmem w drodze do lepszej przyszłości. Dlatego mam ogromną nadzieję, że rola samorzecznika zostanie oficjalnie uznana, a siła rażenia takich osób będzie większa, niż kiedykolwiek przedtem.

Dostępność realna, nie deklaratywna

Chciałbym podzielić się tym, co mnie irytuje od bardzo długiego czasu, a moim zdaniem jest poważną barierą dla osób z autyzmem. Mianowicie te wszystkie wielostronicowe umowy, czy inne teksty „z paragrafami”. Już osobie neurotypowej trzeba je tłumaczyć na „język ludzki”, a co dopiero nam. Zawsze mówiłem (i mówię nadal), że aby to wszystko w pełni zrozumieć, trzeba być po studiach prawniczych, a najlepiej mieć doktorat z prawa. Nieuczciwi pracodawcy wykorzystują sytuację i piszą wspomniane umowy tak, żeby były korzystne wyłącznie dla nich, a nie dla potencjalnego pracownika. Tak, mówię o niesławnych „kruczkach prawnych”.

            Od ośmiu lat jestem beneficjentem organizacji o nazwie Centrum DZWONI, która ułatwia zdobycie pracy Osobom z Niepełnosprawnościami, w tym również z autyzmem. Oferują trenera/kę pracy, a każda umowa z pracodawcą jest zawierana wyłącznie w ich obecności, aby uniknąć podpisania tzw. „lewych” dokumentów i przykrych konsekwencji, jakie się z tym wiążą.

            Chciałbym, aby umowy były napisane w taki sposób, aby wspomniane wyżej rozwiązanie nie było koniecznością, jak w chwili obecnej. Uczciwie powiem, że nie wiem, czy kiedykolwiek się to zadzieje, ale pozwolę sobie skorzystać z okazji i o tym wspomnieć – z nadzieją, że mój postulat zostanie potraktowany poważnie.

Podsumowanie

Jestem bardzo szczęśliwy, że Janek Gawroński zaprosił mnie do udziału w tej kampanii, choć – jak go znam – odpowie mi tym samym. 😉 Tak, czy owak, tego typu kampanie mają sens i działają. Nawet, jak nie od razu i nie z taką siłą, jakiej pragniemy, zawsze przynoszą efekt. Na pewno my – osoby z autyzmem – stajemy się dzięki nim bardziej widoczni, a o widoczność ja, Janek i inni samorzecznicy oraz samorzeczniczki cały czas walczymy. Wciąż mam przeświadczenie, że państwo woli nas „usunąć” z krajobrazu Polski, zamiast choć na moment pochylić się nad naszymi realnymi problemami. Wiem, że nie jesteśmy „ulubionym targetem” polityków, bez względu na opcję partyjną… Ale jeśli usuniemy się w cień i nie będziemy o sobie mówić, damy ciche przyzwolenie na to, aby wciąż było jak jest. Dlatego chcę wierzyć, że samorzecznictwo i kampanie takie jak ta, mają sens.