Dzień Opiekuna: O miłości, partnerstwie i prawie do własnego „ja”

Kocham swój kraj, choć poznałam też smak obczyzny.. Ludzie, którzy „znają” realia życia za granicą tylko z artykułów i opowieści, włączają myślenie magiczno-życzeniowe i marzą o tym, jakby to było dobrze, gdyby mieszkali „za siedmioma morzami i siedmioma górami”. Z doświadczenia wiem, że „wszędzie dobrze, gdzie nas nie ma”, a podekscytowanie nieznanym znika, gdy głębiej wniknie się w codzienność zwykłych ludzi, którzy mieszkają w domniemanym raju. Poziom niezadowolenia jest podobny do tego, który panuje w Polsce. Na cud też trzeba czasem poczekać.
Polska to moja ojczyzna i miejsce, gdzie chcę po prostu być – po pierwsze jako człowiek, po drugie jako Osoba z Niepełnosprawnościami niewidocznymi, po trzecie jako tak zwana Osoba Opiekuńcza Osoby z Niepełnosprawnością znaczną. Bez względu na to, kim w danym momencie jestem, pragnę dla siebie dobrostanu tu, gdzie mieszkam, skąd wychodzą moje korzenie – nie tam, gdzie „podobno” jest lepiej.
Dzień Opiekuna, obchodzony 12 lutego, to także moje „święto”, choć w wielu przypadkach wykończeni opiekunowie nie mają czego świętować. Rola dożywotniego organizatora egzystencji swoich dzieci została im niejako narzucona przez brak alternatywnych i skutecznych rozwiązań systemowych, które byłyby zadowalające dla obu stron.
A co jeśli ktoś jest opiekunem z wyboru i nie ciąży mu opieka, tylko brak warunków, szeroko rozumianej dostępności, zrozumienia i realnej pomocy?
Ludzie piszą różne scenariusze dla związków osób z niepełnosprawnościami, także dla takich, w których jedna z osób sprawia wrażenie zdrowej fizycznie i przyjmuje na siebie większość zadań dnia codziennego. Często współczują bądź wynoszą „opiekuna” na piedestał. Jest mi niezmiernie przykro, gdy upatrują moich trudności w tym, że jestem „uwiązana” i rzekomo nigdzie nie mogę się ruszyć bez mojego „dziecka”.
Są tacy, którzy lubią decydować za mnie, co jest wyznacznikiem mojego szczęścia. A ja stanowczo mówię, że nie potrzebuję złotych rad, bo sama wiem, co jest dla mnie dobre. Nie znoszę również być postrzegana jako bohaterka – ta, która poświęciła się. Nie chcę ani litości, ani poklasku. Nic nie poświęciłam, bo nic nie miałam. Każde z nas – zarówno mój mąż, a nie podopieczny, jak i ja – żona, a nie opiekunka – wnieśliśmy do naszego związku po równo. Obydwoje z pustym kontem, ale za to z sercem i umysłem otwartym na możliwości tego drugiego. Możliwości – nie ograniczenia. My – dwoje osób z różnymi niepełnosprawnościami – zdziałaliśmy razem więcej niż niejedna pełnosprawna osoba.
Prawdą jest, że czasami potrzebujemy pomocy – nie nachalnej – lecz subtelnej i dostosowanej do nas, do naszego tempa. Takiej, o którą sami poprosimy, gdy uznamy że nie damy rady.
Na pewno szczytem pomocy nie jest dla nas sprowadzanie naszego życia do czynności opiekuńczych. Jak każdy człowiek chcemy realizować się w różnych dziedzinach, pielęgnować pasje, a nie tylko ciało, celebrować życie, a nie myśleć o grafiku jak w szpitalu. Nie zadręczamy się swoją obecnością – mamy czas wspólny i czas tylko dla siebie.
Z okazji Dnia Opiekuna życzę sobie oraz wszystkim Osobom Opiekuńczym, by społeczeństwo, a także instytucje pomocowe uwzględniły fakt, że jesteśmy indywidualnymi jednostkami, niezrośniętymi z naszymi Osobami Wymagającymi Opieki. Stanowimy integralną część wielkiej całości. Mamy plany i marzenia, pasje i talenty, które chcemy rozwijać.
Pragnęłabym też, by jedynym rozwiązaniem jakie może zaoferować tak zwane Państwo, nie było wysyłanie ludzi do Domów Pomocy Społecznej jak do przechowalni bagażu – w sytuacji gdy opiekun sam staje się osobą wymagającą wsparcia. Zachowanie godności to niezbywalne prawo każdego człowieka, a w placówkach tego rodzaju bardzo łatwo ją stracić. Poza tym jednostka wyrwana z korzeniami, ze środowiska, które dobrze zna, traci raz na zawsze poczucie bezpieczeństwa.
Osobiście życzyłabym sobie również, by pomoc instytucjonalna nie sprowadzała się do przyznania świadczenia typu – „droga do nikąd”.
Jako osoba z niepełnosprawnościami, która jest jednocześnie opiekunem – chciałabym, by ktoś wysłuchał, co ja mam do powiedzenia – nie próbując wcisnąć mnie w swoje sztywne ramy i nie przekonując, co według niego jest dla mnie najkorzystniejsze. A ja nade wszystko kocham być wolnym człowiekiem, nie ograniczonym świadczeniami, które robią ze mnie nieudacznika i niewolnika systemu. Właśnie to najbardziej mi się „opłaca”. Mam wiele asów w rękawie i nie zawaham się ich użyć. Nie chcę, by widziano we mnie tylko opiekuna, bez perspektyw, bez przyszłości, biorcę pieniędzy, które mi się należą. Nigdy więcej nie chciałabym usłyszeć od kogoś, kto powinien mnie wesprzeć, a nie deptać moje poczucie wartości i zarażać mnie swoją małą wiarą w człowieka: „Z tego pisania to ty nie wyżyjesz, a do pracy przecież nie pójdziesz, bo »on« nie zostanie sam w domu”.
Naprawdę? Sama o tym zdecyduję…

Monika Dąbrowska – Samorzeczniczka w spektrum autyzmu, szczęśliwa i spełniona Osoba Opiekuńcza