Maciej w spektrum – „Różni w potrzebach. Równi w prawach.”

Witajcie!

Trwa kampania „Różni w potrzebach. Równi w prawach”. W związku z tym chciałbym poruszyć kilka kwestii ważnych z perspektywy osób neuroróżnorodnych, w tym rozwijających się w spektrum autyzmu oraz z niepełnosprawnościami.

Przede wszystkim – orzecznictwo o niepełnosprawności

Wniosek o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności jest bardzo zawiły, a jego wypełnianie frustrujące. Miejsce na wpisanie informacji, np. z jakich ulg i uprawnień planujemy skorzystać, niejednokrotnie jest niewystarczające, a język formularzy w wielu miejscach niejasny i specjalistyczny. Nie wszyscy mamy przecież dostęp do wiedzy prawniczej.

Po złożeniu wniosku czekamy na termin komisji w bardzo długiej kolejce, a gdy już dostaniemy termin, jesteśmy traktowani przez składy orzekające w sposób „spychologiczny”. Ponadto częstą praktyką są dziwne pytania, sztuczne uśmiechy, niedopuszczanie do głosu oraz podważanie diagnoz i dokumentacji medycznej. Sytuacja z komisjami w ZUS, orzekającymi o prawie do renty socjalnej, jest analogiczna.

Te czynniki powodują, że system orzecznictwa zużywa nam wiele zasobów i zniechęca do dalszego korzystania, a zdecydowana większość z nas musi przechodzić przez to co kilka lat.

Problem ten mógłby zostać rozwiązany przez wydawanie bezterminowych orzeczeń dla osób rozwijających się w spektrum autyzmu oraz z chorobami nieuleczalnymi, a także szkolenia dla orzeczników dotyczące specyfiki różnego rodzaju niepełnosprawności prowadzone przez osoby samorzecznicze.

Kto da lepszy obraz danej sytuacji niż my sami?

Urzędy, które miały nas wspierać, stały się miejscem naruszania naszych granic i spalania zasobów.

Kolejny temat, jaki chciałbym poruszyć, to rynek pracy

Rynek pracy nie uwzględnia potrzeb osób neuroróżnorodnych. Z powodu stereotypów oraz krzywdzącego podziału na osoby „nisko-” i „wysokofunkcjonujące” spotykamy się ze stałym szufladkowaniem. Jesteśmy kierowani do prac fizycznych lub sprzątania w przypadku osób postrzeganych jako „niskofunkcjonujące” albo do zawodów związanych z silną presją czasową i wielością zadań w stosunku do tych określanych mianem „wysokofunkcjonujących”. Ponadto nie uwzględnia się indywidualnych potrzeb związanych np. z nadwrażliwością sensoryczną albo szybką męczliwością. W rezultacie często szukamy pracy wiele lat, a gdy już ją znajdziemy, to presja i zmęczenie prowadzą do szybkiego wypalenia i długich zwolnień lekarskich.

Wiele osób z naszej społeczności posiada wyższe wykształcenie, uczestniczyło w różnego rodzaju szkoleniach i kursach. Dlaczego mamy pracować poniżej swoich kwalifikacji tylko dlatego, że nie ma otwartości na nasze potrzeby? Apeluję do urzędów pracy o realne uwzględnianie indywidualnych potrzeb, które w wielu przypadkach wykraczają poza ogólnie przyjęty, stereotypowy obraz niepełnosprawności i spektrum autyzmu. Na przykład ja jestem osobą z silną nadwrażliwością słuchu oraz mocnym introwertykiem, którego kontakty społeczne szybko spalają, a dostałem ofertę pracy… w callcenter.

Ostatnim tematem, jaki chciałbym poruszyć, jest kwestia edukacji

W polskim systemie edukacyjnym – poza kwestiami związanymi z ochroną zdrowia psychicznego, nauką stawiania granic itp. – brakuje mi rzetelnej wiedzy o prawach osób z niepełnosprawnościami. Chodzi o konkretne zapisy ustawowe, które wybiegają poza temat ogólny Praw Człowieka i międzynarodowe dokumenty z nimi związane. Na przykład ja dopiero jako dorosły, już aktywny samorzecznik na jednych z warsztatów dowiedziałem się, że prawo do likwidacji barier sensorycznych jest zagwarantowane w Ustawie o dostępności. Nikt wcześniej mnie tego nie uczył.

Ponadto apeluję o uznanie samorzecznictwa za pełnoprawną kompetencję ekspercką. Każdy z nas – czy rozwijamy się w spektrum autyzmu, z niepełnosprawnością, czy należymy do innych mniejszości – ma najlepszy obraz problemów swojej grupy. Działając jako samorzecznicy, naturalnie nabywamy wielu kompetencji, jak np. prezentacje, kreatywność, analityczne myślenie czy wystąpienia publiczne. To umiejętności, które są bardzo mile widziane, jeśli nie wręcz oczekiwane przez współczesny rynek pracy.

Uwzględnienie nas jako indywidualnych jednostek, mających własne potrzeby, z pewnością przyczyni się do poprawy sytuacji nas wszystkich.

Trzymajcie się.

Maciej w spektrum

Zachęcam do śledzenia mojej działalności: www.facebook.com/maciejwspektrum