Magdalena Pawlak – „Różni w potrzebach. Równi w prawach.”

Równi w prawach – równi w wynagrodzeniu

Samorzecznictwo zaczyna się od codziennych wyborów

Z pojęciem samorzecznictwa (ang. self-advocacy) pierwszy raz spotkałam się kilka lat temu, po uzyskaniu diagnozy spektrum autyzmu. Idea wypowiadania się i działania w swoim imieniu –reprezentowania interesów, informowania o potrzebach, upominania się o przestrzeganie praw i postulowania zmian, dokonywania samodzielnych wyborów oraz podejmowania decyzji w różnych aspektach życia, zamiast „pośrednictwa” specjalistów, terapeutów czy opiekunów – od początku okazała mi się bliska. Wynikało to z faktu, iż od najmłodszych lat w dużym zakresie miałam możliwość decydowania o sobie: o tym, co chcę zjeść, w co się ubiorę, a także z kim i w co będę się bawić. To właśnie takie codzienne decyzje stanowią istotny fundament samorzecznictwa.

Do dziś z dużym sentymentem wspominam moją pierwszą aktywność w ramach kampanii społecznej „Szkoła Przyjazna dla Autyzmu” w 2022 r. Od tego czasu – jako ekspertka – uczestniczyłam w wielu wydarzeniach wspierających osoby neuroatypowe. Z dużym zainteresowaniem obserwuję zachodzące zmiany w obszarze współpracy z samorzecznikami. Coraz częściej ich udział w projektach czy konsultacjach staje się standardem, a zgłaszane propozycje mają realny wpływ na wypracowane rozwiązania, a w rezultacie kształtowanie prawa, usług i przestrzeni.

Chociaż głos samorzeczników jest coraz bardziej „słyszany”, to nadal są oni postrzegani przede wszystkim jako „beneficjenci” – odbiorcy projektowanych usług, a ich działania i opinie nie są wynagradzane. Dlatego za jeden z ważniejszych postulatów kampanii społecznej „Różni w potrzebach. Równi w prawach” uważam:

profesjonalizację i uznanie samorzecznictwa za kompetencję ekspercką (ekspert przez doświadczenie) oraz upowszechnienie zasady adekwatnej odpłatności za pracę samorzeczniczą.

W podejmowanych inicjatywach samorzecznicy powinni być równorzędnymi partnerami, których wiedza, doświadczenie i czas są szanowane. Dlatego zasada „nic o nas bez nas” nie może być traktowana jako „wkład społeczny” bądź opierać się na wolontariacie w sytuacji, gdy inni specjaliści zaangażowani w dany projekt otrzymują zapłatę. Bo równość w prawach to także równość w wynagrodzeniu za wykonywaną pracę.

Samorzecznictwo to realne kompetencje

Samorzecznictwo dla postronnych osób może wydawać się zwykłą „opowieścią o życiu” czy „dzieleniem się swoją historią”. W rzeczywistości to opinia eksperta w obszarze konkretnej niepełnosprawności, której wartość wynika z wielu lat doświadczeń, będących przeważnie efektem funkcjonowania w warunkach nieprzystosowanych do jego potrzeb. W ramach podejmowanych działań samorzecznicy często prowadzą szkolenia bądź analizują zastaną sytuację (np. dostępność sensoryczną przestrzeni, obowiązujące lub planowane procedury, treści komunikatów) dostarczając praktycznej wiedzy zaczerpniętej „u źródła”, której nie zastąpi nawet wnikliwa znajomość teorii. Wymienione kompetencje są niezbędne do tworzenia skutecznych i realnie inkluzyjnych rozwiązań, w miejsce tych modelowo poprawnych, a w praktyce niefunkcjonalnych, projektowanych z myślą o osobach w spektrum, ale bez ich udziału.

Należy również zaznaczyć, że wielu samorzeczników posiada średnie lub wyższe wykształcenie, stopnie naukowe czy certyfikaty. W takiej sytuacji ich doświadczenie stanowi bezcenne dopełnienie kwalifikacji zawodowych. Dlatego wynagrodzenie samorzeczników powinno uwzględniać zarówno perspektywę poznawczą, jak i realny poziom przygotowania merytorycznego i staż pracy – analogicznie, jak w przypadku pozostałych członków zespołu. Oczekiwanie bezpłatnych konsultacji lub oferowanie symbolicznych kwot (często poniżej minimalnych stawek) od osób, które znajdują się w trudnej sytuacji na rynku pracy – w Polsce tylko ok. 2% osób w spektrum autyzmu posiada zatrudnienie – jest formą systemowej niesprawiedliwości. Narusza to art. 27 Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, która gwarantuje prawo do pracy na zasadach równości z innymi.

Praca ekspercka, oprócz kompetencji, wymaga też czasu, przygotowania i zaangażowania. Dla wielu osób w spektrum, mających trudności w komunikacji lub relacjach społecznych, jest też aktem odwagi wiążącym się z pokonywaniem swoich barier związanych z koniecznością pracy w zespole lub wystąpieniami publicznymi.

Profesjonalizacja relacji i uzyskanie odpowiedniego wynagrodzenia zmienia również dynamikę zespołu. Poprzez uznanie kompetencji i uzyskanie wynagrodzenia samorzecznik przestaje być „użytkownikiem rozwiązań” lub „odbiorcą działań”, a staje się równorzędnym partnerem w dyskusji. Automatycznie wzmacnia to rangę wnoszonych uwag i skłania do realnego potraktowania zgłaszanych rekomendacji przez pozostałych członków zespołu czy zleceniodawców.

Pomiędzy misją a profesjonalizmem

Moja dotychczasowa działalność samorzecznicza pokazuje, że model w pełni profesjonalnej relacji jest możliwy i efektywny. Z dużą satysfakcją wspominam działania podejmowane z Instytutem Wymiaru Sprawiedliwości, a także z łódzkimi instytucjami kultury. Za przykład może posłużyć niedawna współpraca z Muzeum Miasta Łodzi, gdzie w pełni mogłam połączyć swoje pasje i wykształcenie kierunkowe z perspektywą samorzeczniczki. Udzielając w ramach projektów merytorycznego wsparcia w zakresie dostępności przestrzeni muzealnej dla osób neuroatypowych, a także prowadząc warsztaty dedykowane grupom o różnych potrzebach, byłam traktowana jako pełnoprawna specjalistka, otrzymując za swoją wiedzę i czas adekwatne wynagrodzenie.

Niestety, pojawiają się też „oferty”, które zakładają bezpłatne dzielenie się wiedzą pod szyldem „misji” czy edukacji. Każdej takiej propozycji przyglądam się wnikliwie i weryfikuję ją pod względem etycznym. Ważne jest bowiem, by odróżnić profesjonalną ekspertyzę od świadomego zaangażowania w działania społeczne pro bono. Przykładem jest obecna kampania „Różni w potrzebach. Równi w prawach”, do której swój wkład merytoryczny przygotowałam dobrowolnie i bezpłatnie, ponieważ ma ona charakter społeczny, zerowy budżet i jest oddolną inicjatywą młodych samorzeczników. To dla mnie jedyna z sytuacji, w której praca samorzecznika nie musi – i nie powinna – wiązać się z gratyfikacją finansową. Warunek jest jeden – relacja opiera się na autentycznej solidarności i wspólnym celu. Prawdziwe partnerstwo, potrzebuje bowiem sprawiedliwych i jasnych zasad współpracy, a nie „oklasków” oraz „wyrazów podziwu i wdzięczności”, gdyż równość, która nie obejmuje wszystkich aspektów współpracy – także tych ekonomicznych – pozostaje jedynie teorią.