„Raport z poszukiwania bezpiecznej przyszłości i godności”

Autor: Urszula Kubicka-Formela, Fundacja Niebieski Szlak

Kilka dni temu natrafiłam w sieci na petycję. Dotyczyła ona konieczności zapewnienia absolwentom w spektrum autyzmu realnego, adekwatnego wsparcia – takiego, które w przyszłości umożliwi im podjęcie pracy, m.in. na otwartym rynku. Tak, to jest bardzo ważne!

Moją uwagę szczególnie przyciągnęło jedno zdanie: że dla osoby w spektrum jedyną alternatywą nie może być placówka dziennego wsparcia typu Środowiskowy Dom Samopomocy (ŚDS) czy Warsztat Terapii Zajęciowej (WTZ). Tak, zdecydowanie! Nie może i nie powinno tak być! Tylko że… takich placówek jest jak na lekarstwo. A mówiąc wprost – praktycznie ich nie ma. Przynajmniej ja ich nie znalazłam.

Pisałam już o tym wiele razy: mój syn, Tymek, za kilka miesięcy na dobre kończy szkołę. W wieku 22 lat zostanie absolwentem, dla którego w tzw. systemie wsparcia (ha ha!)… nie ma miejsca.

Dwanaście adresów, ta sama odpowiedź

W ostatnim czasie odwiedziłam dwanaście placówek typu ŚDS, WTZ i Klub Terapii Zajęciowej. Chcę podzielić się z Wami moimi spostrzeżeniami i wnioskami.

Sprawa kluczowa: jeśli jesteś mieszkańcem miasta X, tylko tam możesz zapisać się do kolejki do placówki dziennego wsparcia. O wolnych miejscach dla absolwentów nie mówimy – takich miejsc po prostu nie ma. MIEJSC BRAK. Dziękujemy.

Szansą bywa krótsza kolejka w placówce A niż w placówce B – ale to też niewiele zmienia. Uczestnicy przebywają w tych miejscach przez wiele lat. Miejsce zwalnia się rzadko – najczęściej w wyniku przeprowadzki, pogorszenia stanu zdrowia uczestnika (lub opiekuna) albo… śmierci.

Zdarza się, że między miastami podpisywane są porozumienia, które teoretycznie umożliwiają zapisanie się do placówki w innym mieście. Warunkiem jest jednak pisemna gwarancja przyjęcia. A ponieważ miejsc nie ma – takiej gwarancji nikt nie daje. Koło się zamyka. Pozostaje jeszcze opcja z przeprowadzką. To rozwiązanie nie prowadzi wprost do uzyskania miejsca w placówce, ale daje możliwość ustawienia się w kolejce. Skomplikowane? Myślę, że to gotowy scenariusz na kolejną część „Matrixa”.

Więcej niż „jakiekolwiek” miejsce

Placówki, które odwiedziłam, były bardzo różne – liczyły od 12 do nawet 60 uczestników. Dlaczego je odwiedziłam? Bo jeśli za 200 lat zwolni się gdzieś miejsce, chcę wiedzieć, czy to przestrzeń odpowiednia dla Tymka. Nie szukam „jakiejkolwiek” placówki. Szukam miejsca, w którym mój syn będzie czuł się bezpiecznie i dobrze, gdzie będzie chciał być. Miejsca, które daje rozwój, a nie infantylizuje.

Warunki lokalowe? Bardzo różne.

W kilku miejscach od razu było widać niedoinwestowanie: baraki na uboczu, zniszczone ściany, stare meble… wiecie – „miejsce dla niepełnosprawnych”. Przygnębiające. Jedna z placówek była całkowicie niedostępna dla osób poruszających się na wózkach.

Z drugiej strony – były też miejsca przyjazne, estetyczne, a nawet domowe. Trafiłam na placówki po remoncie, z nowym wyposażeniem, czasem dzięki sponsorom. To daje nadzieję, ale jedno jest dla mnie oczywiste: standard placówki nie powinien zależeć od „zaradności” kadry. Powinien wynikać z SYSTEMU.

Kadra? Najczęściej spotykałam fantastycznych ludzi z ogromnym sercem do swojej pracy.

W większości odwiedzonych przeze mnie placówek osoby w spektrum wśród uczestników pojawiają się rzadko. Przeważnie posiadają inną diagnozę, a dodatkowo podejrzewa się u nich spektrum autyzmu, lecz nie ma tego w dokumentach.

W kilku miejscach wyczułam obawę: „Nie znamy się na spektrum”.

I powiem przewrotnie – czasem to nawet lepiej 😉 Bo znać się „po staremu” bywa gorsze niż nie znać się wcale.

Pojawia się też kolejna trudność, która pokazuje, jak niespójny jest ten tzw. system wsparcia w praktyce. Kierownicy Środowiskowych Domów Samopomocy typu B (dedykowanych osobom z niepełnosprawnościami) często mają wątpliwości, czy mogą przyjmować osoby w spektrum autyzmu z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Zgodnie z założeniami systemowymi, ta grupa powinna trafiać do ŚDS typu D.

W naszym przypadku ta kwestia obecnie się rozstrzyga. Całkiem realne jest to, że do ŚDS typu B nie możemy nawet ustawić się w kolejce. ŚDS typu D w naszym regionie natomiast… nie ma.

I choć podejrzewam, że w wielu częściach kraju sytuacja wygląda podobnie, nadal wszyscy tkwimy w tej sprzeczności. Formalnie wskazana jest określona ścieżka wsparcia, ale w praktyce nie ma możliwości, by z niej skorzystać.

I to jest coś, co trudno zaakceptować – bo w efekcie nie rozmawiamy już o zapisach czy interpretacjach, tylko o realnym braku dostępu do wsparcia dla konkretnych osób.

Zajęcia najczęściej organizowane są w taki sposób, że część dnia wszyscy uczestnicy spędzają razem w dużej sali, a część w mniejszych grupach (ok. 5–7 osób).

Są też miejsca, gdzie cały dzień toczy się w jednej dużej przestrzeni – co dla nas jest nie do przyjęcia już na starcie. Za głośno, za tłoczno, za dużo bodźców.

W mniejszych grupach pracuje zazwyczaj jeden terapeuta. Tymczasem osoby w spektrum autyzmu z niepełnosprawnościami sprzężonymi często potrzebują większego wsparcia, także w postaci liczniejszej i dostępnej kadry. To nie jest kwestia „większego komfortu”, tylko realna potrzeba, która wpływa na bezpieczeństwo, możliwość komunikacji i codzienne funkcjonowanie.

I tu znów wracamy do pieniędzy.

Miałam też dwa trudne doświadczenia.

W jednym miejscu przez godzinę rozmawialiśmy na korytarzu – ja w kurtce. Dodatkowo sposób, w jaki kierownik zwracał się do uczestników, był dla mnie trudny do przyjęcia.

W drugim – pani była uprzejma, ale od początku czułam, że chce jak najszybciej zakończyć spotkanie.

To, jak ktoś traktuje mnie, daje mi wyobrażenie o tym, jak traktuje innych. A tu decyzja jest prosta: nie, dziękujemy.

AAC? Obecne realnie tylko w jednej placówce.

W innych słyszałam: „Nasi uczestnicy tego nie potrzebują”, „To ich infantylizuje”.

NIE ZGADZAM SIĘ Z TYM CAŁKOWICIE! To właśnie brak możliwości i narzędzi do komunikacji jest JEDNYM Z ELEMENTÓW odbierających godność i podmiotowość tym osobom.

W kilku miejscach widziałam za to autentyczne zainteresowanie, gdy opowiadałam o systemie komunikacyjnym Tymka i pokazywałam zdjęcia jego planów aktywności. I to są dla mnie miejsca z potencjałem. Cieszę się, że o nich wiem.

Czego potrzebujemy?

Małej, kameralnej placówki. Niewielu uczestników i dużo kadry – empatycznej, profesjonalnej i dobrze wynagradzanej.

Miejsca, w którym AAC jest narzędziem komunikacji, a nie „fanaberią”.

Gdzie uczestnik jest traktowany podmiotowo.

Gdzie aktywność to coś więcej niż wyklejanie i bibuła.

Gdzie spacer nie jest nagrodą, a wybór i decyzja uczestnika ma znaczenie.

Żadna z odwiedzonych przeze mnie placówek nie spełnia wszystkich tych kryteriów. Ale są miejsca z potencjałem, w których pracują ludzie z sercem, uważnością i otwartością. I mam poczucie, że przy ich zaangażowaniu, podjęciu dodatkowego wysiłku i odpowiednim wsparciu mogłoby się udać stworzyć przestrzeń naprawdę dobrą dla mojego syna.

I właśnie tutaj najmocniej widać, gdzie leży problem.

Nie w ludziach. Nie w ich chęciach, empatii czy zaangażowaniu, tylko w systemie, który jest wewnętrznie niespójny i zwyczajnie nielogiczny. Bo jak inaczej nazwać sytuację, w której w trakcie edukacji na ucznia w spektrum z niepełnosprawnością sprzężoną przeznacza się środki na poziomie około dwóch razy wyższym niż później – po zakończeniu szkoły – na dorosłą osobę z dokładnie tymi samymi potrzebami wsparcia?

W szkole – wyższa subwencja.

Po szkole – znacząco niższe finansowanie wsparcia.

A przecież potrzeby nie kończą się wraz z edukacją.

Nie maleją.

Nie stają się prostsze.

Ta sama osoba, z tymi samymi potrzebami, trafia do systemu, który systemowo oferuje jej znacznie mniej wsparcia.

To nie jest tylko kwestia niedofinansowania. To jest brak ciągłości myślenia o człowieku.

Brak spójności.

Brak odpowiedzialności za to, co dzieje się dalej.

I to jest moment, w którym ten system po prostu przestaje działać.

Problem główny: BRAK MIEJSC.

Kolejny, nierozerwalnie związany z głównym: BRAK ŚRODKÓW.

Bo gdyby były pieniądze – byłyby placówki, kadra, dostęp do AAC, realne wsparcie.

A tak system opiera się na ludziach z powołania. Cudnie, że oni są – bo bez nich nie byłoby nic.

Ale to wciąż mikroskala, która nie obejmuje wszystkich potrzebujących.

Na koniec

W ramach naszej Fundacji powstała koncepcja placówki dostosowanej do potrzeb osób w spektrum autyzmu z niepełnosprawnościami, wymagających wsparcia w komunikacji i codziennym funkcjonowaniu.

Na dziś?

Brak lokalu.

Brak środków…

Szach-mat.