Polityczko, Polityku, spodziewaj się listu!
Kampania społeczna Póki MY żyjemy uruchomiła lawinę listów opiekunek i opiekunów rodzinnych do rządzących. Udostępniamy jeden z nich, który bardzo nas poruszył.
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Ministerstwo Zdrowia
Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych
Dotyczy: Apelu o systemowe uznanie i wsparcie osób w podwójnej i wielokrotnej roli opiekuna (w ramach kampanii Dnia Opiekuna – 12 lutego).
Szanowni Państwo,
Nazywam się Sylwia Kowalska. Jestem mamą dorosłego syna z niepełnosprawnością oraz opiekunką moich starzejących się rodziców i teściowej w stanie terminalnym. Moja codzienność nie jest wyborem między pracą a domem – jest wyborem między obsługą ssaka, podawaniem morfiny a wspieraniem rozwoju mojego dziecka. Mój dom, z mojej świadomej decyzji, stał się oddziałem szpitalnym i hospicyjnym jednocześnie.
Zwracam się do Państwa w imieniu własnym oraz tysięcy osób, które tworzą tzw. „pokolenie kanapkowe” (sandwich caregivers) – ludzi, którzy stanowią jedyny, często pękający filar opieki nad wieloma pokoleniami obywateli wymagających wsparcia.
Moja historia pokazuje, że obecny system wsparcia nie przewiduje kumulacji tragedii w jednej rodzinie. Kiedy opiekuję się osobą z niepełnosprawnością i jednocześnie prowadzę w domu opiekę paliatywną nad teściową chorą na raka płuc, system staje się niewidzialny. Jako opiekunka wyręczam państwo w jego najbardziej kosztownych zadaniach, zamieniając swój salon w salę chorych. W zamian otrzymuję biurokrację i brak realnej pomocy w chwilach, gdy zmęczenie uniemożliwia mi bezpieczne podanie leków.
W związku z powyższym, jako obywatelka i opiekunka, postuluję o:
• Systemowe uznanie „podwójnej roli” opiekuna: Wprowadzenie mechanizmów prawnych, które identyfikują osoby opiekujące się więcej niż jedną osobą zależną i automatycznie przyznają im zwiększony pakiet usług wspierających (np. asystenckich i pielęgniarskich).
• Gwarantowaną, całodobową pomoc techniczną i medyczną w domu: Opiekun domowy nie może być pozostawiony sam sobie z obsługą ratującego życie sprzętu medycznego. Domagamy się dostępu do szybkich konsultacji medycznych i technicznych bez konieczności angażowania systemu ratownictwa medycznego.
•Realną i dostępną od zaraz opiekę wytchnieniową: Potrzebujemy personelu, który wejdzie do naszego domu w sytuacjach kryzysowych, abyśmy mogli zadbać o własne zdrowie, bez paraliżującego lęku o życie bliskich.
• Uproszczenie procedur w opiece paliatywnej: W obliczu terminalnej choroby bliskiego, czas opiekuna jest najcenniejszą walutą. Formalności powinny być ograniczone do absolutnego minimum, a asystent systemowy powinien przejąć ciężar biurokracji.
Mój głos to głos tysięcy kobiet i mężczyzn, którzy w milczeniu, za zamkniętymi drzwiami swoich domów, wykonują pracę ponad ludzkie siły. Nie chcemy być nazywani bohaterami. Chcemy być traktowani jak partnerzy systemu zdrowia i opieki społecznej, z prawem do godności, wsparcia i odpoczynku.
Z poważaniem,
